Mese a holnapról – ami tegnap volt

A helyzet nem túl rózsás. Egy ideje nem adtam hírt a hogylétemről a közösségi platformok kikozmetikázott álvalóságán túlról. Vajon, hogy lehet arról jól írni, hogy nem vagy jól, hogy semmi sincs jól? Hogy lehet elmesélni azt, hogy milyen az, amikor a szemed láttára dől össze a világod, úgy, hogy mások épülni tudjanak belőle?

Tegnap megkaptam a tizensokadik Ocrevus infúziómat. Nagy reményekkel és legalább akkora félelemmel és aggodalommal jelentem meg a tett helyszínén. A legutóbbi szeánsz nem sikerült felhőtlenre. Hogy ennek folyományaként, vagy bármi mástól, de az állapotom az utóbbi hónapokban jelentősen romlott.

Primer progresszív sclerosis multiplexszel élni olyan, mint a síelés. A hegytetőről indulsz. Jellemzően egy meredekebb szakasz teljesítése után kapod meg a diagnózisodat és amennyiben beválik az egyetlen kezelési lehetőség, ami egyelőre létezik, akkor a síléceiddel egy lankásabb hegyoldalban csoroghatsz tovább lefele a lejtőn, jó esetben széles, hosszú íveket húzva, komótosan, alig-alig ereszkedve. Ha szerencsés vagy, még egy gőzgombócra is beülhetsz egy hüttébe útközben. De van, hogy egyszer csak a semmiből egy siratófal peremén találod magad, ahonnan csak a szakadékba vezet az út, a kérdés csupán annyi, hányszor ér le a léced éle, míg leérsz az aljára, amit fentről még nem is látsz, így fogalmad sincs mi vár rád odalent.

Én nagyon remélem, hogy most leértem az aljára, és nem a kitzbüheli legendás Streif lesiklópálya következik, hanem egy alpesi libalegelő, mert most már szívesen lelassulnék kicsit és bevárnám a lelkemet, mint a kicsit indián a vonatút után.

Én nem olyan holnapokra vágytam, amikor ünnep, ha csak kicsit fáj. Sem olyanokra, amikor az a siker, ha leseprem a terasz felét, vagy nem esik ki a kezemből a kanál evés közben. De ilyenek jutottak, ezért meg kell tanulnom a szabad szemmel jóformán nem is látható apróságoknak örülni. Mert ez az „új normális”. És borzasztó belegondolni, hogy lesznek olyan holnapok, amikor majd ezek is a tegnap sikerei lesznek, szívfacsaró emlékek. Mint most a síeléseké.

Az ember persze ilyenkor kicsit bánkódik, aztán megrázza magát és fogcsikorgatva, de talpra áll, mert még talpra tud, mert talpra kell. Néha bánt, amikor mások hangoztatják, hogy „minden fejben dől el” és hogy „csak akarni kell”, mert ez így nem teljesen igaz. Mert attól, hogy fejben eldöntöm, hogy nincs is nekem semmi bajom és nagyon akarom, hogy ne is legyen, attól még lesz. Ez tény. De azt eldönthetem, hogy felveszem a kesztyűt és megteszek minden tőlem telhetőt azért, hogy a lehető legjobban legyek, még akkor is, amikor előfordulnak napok, amikor titkon már nem szeretném, hogy legyen holnap. De aztán ezek a holnapok is tegnapok lesznek egyszer csak.

Így van ez mindig az infúziós napokkal is. A kezelés előestéjén, amikor már mindent előkészítettem a másnapi induláshoz, menetrendszerűen aggódom egy sort és alig várom, hogy végre másnap este legyen, mert akkor már túl leszek a macerán. És eddig mindig pont így történt - egyszer csak újra otthon ültem a kanapén, a gyógyszerektől kábán és fáradtan, de az ereimben a reménnyel, hogy lesznek még jobb napok.

Így lesznek a holnapokból tegnapok. De a ma mindig a tied.

Szeretettel: H.