Mese arról, ami a szemnek láthatatlan - 'behind the scenes'
Az SM-re is jellemző, fatigue nevű tünet kíméletlenül fogva tart. Magyarra úgy fordítják, hogy krónikus fáradtság, illetve kóros fáradékonyság. És ez hiba. Mert ezeket a szavakat hallva mindenki csak somolyog, hogy "Persze, persze! Én is voltam már nagyon fáradt, mégse rinyáltam. Te meg csak fekszel naphosszat a kanapén, abban nem is lehet elfáradni!" De ez tévedés. Nem a kanapén henyélésben fárad el az, akinek fatigue-ja van, hanem azért nem csinál semmi más, mert képtelen rá a fatigue miatt. Tanultam erről is az egyetemen, de (idegrendszeri eredete miatt most kivételesen nem csak átvitt értelemben) ép ésszel felfoghatatlan játéka ez az a agyunknak. Úgy próbálom néha szemléltetni, hogy olyan érzés az "alapjárat", mintha épp lefutottál volna egy maratont cementes zsákkal a hátadon, ólomcipőben, másnaposan, miután előző nap megmásztad a Mount Everestet. De ezt mindenki költői túlzásnak tartja és azt hiszi, hogy csak teátrálisan felnagyítom az érzést. Pedig nem. Bár bevallom, hogy - ugyan úrilányhoz nem méltó ezt megemlíteni, de - a felsoroltak közül csak a másnaposságról van első kézből tapasztalatom. Szóval ez a fatigue egy börtön, amiből rettenetesen nehéz szabadulni. Tudományos vizsgálatokkal alátámasztották, hogy testmozgással lehet enyhíteni. De hogyan kezdenél el mozogni, amikor annak kapcsán is ár-érték elemzést végzel, hogy kimenj-e a mosdóba?!. Ráadásul a fatigue miatti inaktivitás és haszontalanság-érzés nem kifejezetten kedvez az önértékelésnek, ami egyenes út lenne a depresszióhoz, ha nem lennél már amúgyis nyakig benne két okból is. Egyrészt a betegséged diagnosztizálása és a velejárók tudatosulása nem főtámogatói a well-beingnek, de ha esetleg azt még valahogy uralnád is, akkor jön a másrészt, ugyanis az SM-mel járó tünetként is gyakran megjelenik az idegrendszer érintettsége okán. Merthogy a depresszió egy valós, kimutatható szervi eltérésekkel járó betegség, nem holmi úri huncutság és divathóbort, és talán mondanom sem kell - főleg, hogy írom, - hogy egyáltalán nem segíti elő az aktivitási szint fokozását, sőt... Talán egy régi vicc csattanója jellemzi legjobban a fatigue és a depresszió ördögi körét: Nesze sánta, itt egy púp!
Én is voltam ennek a gödörnek az alján. És valószínűleg soha nem fogom pontosan megtudni, hogy mi történt tavaly januárban, de volt egy pillanat, amikor valami megváltozott - talán pont kinyílt egy féreglyuk a kanapé felett, de lehet, hogy csoda történt, vagy csak éppen eljött az ideje annak, hogy felül tudjak emelkedni a mocsáron, amibe önszántamon kívül ragadtam. Azt tudom, hogy nagyon akartam, hogy változzon a helyzetem, és elhagyva a főhadiszállásomat - a kanapét -, felküzdöttem magamat az emeletre, ahol kényelmesen van hely tornázni, és nekifogtam. Az első nap hat percet bírtam, és háton fekve a fejem megemelése is komoly kihívás volt. De másnap is megpróbáltam, és harmadnap is. És bevált! A tudósoknak igazuk van, a mozgás csökkenti a fatigue-ot, az ezzel járó sikerélmény pedig a depressziót! Pár hét alatt megerősödtem annyira, hogy komolyabb, súlyzós edzéseket végezve elkezdjek újra formába lendülni. Pár hónap után már napi két órát tornáztam és újra rámjött a "motivációs nadrág"-om is.
És ma - egy évvel azután, hogy felkeltem a kanapéról - elindul a videócsatornám, hogy minél több emberrel megoszthassam a tudásomat és a tapasztalataimat, amit a sclerosis multiplex-ről gyűjtöttem, és minél több sorstársamnak tudjak szakemberként (is) segíteni. Nincs birtokomban a bölcsek köve, nem vagyok mindenható és nem ígérek csodálatos gyógyulást senkinek, de megpróbálom mindazt apránként átadni, amit kiderítettem, megtapasztaltam és ami nekem bevált.
A mezítelen lelkem nyilvánosság elé tárása sem könnyű feladat, de a tökéletlenségeim felvállalása és részletes bemutatása jelenleg életem legnagyobb kihívása. Mivel legalább a cementes zsák lekerült a hátamról az elmúlt időszakban, lelkesen és izgatottan állok elébe és bízom benne, hogy segítséget nyújthatok vele másoknak.
Örömmel veszem, ha Ti is csatlakoztok és/vagy megosztjátok a csatorna hírét azokkal az ismerőseitekkel, akiknek hasznos lehet annak - a jövőben folyamatosan bővülő - tartalma.
Ne aggódjatok a meséim kapcsán se! Messze van még az "itt a vége, fuss el véle".
Szeretettel: H.
Megjegyzések