Mesés karrier II. - Láthatatlan mese
Ezen a héten van a láthatatlan betegségek hete, ezért számtalan bejegyzésben feltűnik az #InvisibleDisabilityAwarenesWeek hashtag és sokan igyekeznek felhívni a figyelmet arra, hogy világszerte milliók a külső szemlélőknek észrevehetetlen, de kőkemény csatákat vívnak nap, mint nap. Gondoltam, én is írok egy szívszorító mesét arról, hogy bár az én SM-em mások számára is jól látható tüneteket is produkál, de az csak a kirakat, mondhatnám, hogy a jéghegy csúcsa. Mert az nem látszik, hogy mindenem zsibbad - folyamatosan, minden egyes négyzetmilliméterem. Ahogy az sem, hogy sokszor szédülök, vagy elhomályosul a látásom, de ezek sem könnyítik meg a napjaimat. Ahogy a különböző ingerekkel szembeni túlérzékenységem sem - egy hangos csattanás, vagy egy váratlan, éles villanás, és összedől a kártyavár, az a nap már menthetetlen. Te kívülről csak annyit látsz, hogy nehézkesen járok egy gurulós járókeretet tologatva magam előtt, de azt nem látod, hogy minden egyes lépésemet árral szemben, egy sárlavinában kell megtennem, legalábbis érzetre. Hidd el, elég sokáig tudnám folytatni a felsorolást, sajnos, de nem fogom, mert egy még fontosabb láthatatlan dologra szeretném ma felhívni a figyelmeteket.
A láthatatlan betegségekkel élőknél ugyanis csak a tartósan beteg hozzátartozóikat ápoló családtagok láthatatlanabbak - feltéve, hogy fokozható ez a kifejezés. Ma Magyarországon ötvennégyezer ember részesül ápolási díjban, illetve gyermekek otthongondozási díjában, de a becslések szerint jelenleg körülbelül négy-ötszázezer ember gondozza otthon tartósan beteg vagy fogyatékkal élő hozzátartozóját. Láthatatlanul. Nagyon erős családi összefogás, kiterjedt szociális védőháló, rátermettség és érzelmi intelligencia kell ahhoz, hogy az ápolási feladatokat ellátó személy ne izolálódjon teljesen és ne váljon kirekesztetté a társadalomból. De a sikerhez a társadalom is kell. Látnunk kell magunk körül ezeket az embereket, családokat és támogatnunk kell őket a feladatuk végzésében. Nem csak azért, mert felfoghatatlan terhet vesznek le az áldozatos munkájukkal a társadalom egészéről, hanem azért is, mert bármelyik pillanatban, bármelyikünk kerülhet ugyanilyen helyzetbe.
Én ebben is érintetté váltam, jó szokásomhoz híven az összes lehetséges aspektusában. A gimnáziumi és egyetemi éveimet egy súlyosan beteg hozzátartozó gondozásával töltöttem. Amíg más bulizott, világot járt és élte a fiatalságát, addig én virrasztottam, gyógyszereltem, ápoltam és aggódtam. Nekem lehetett volna más választásom, kiléphettem volna ebből az élethelyzetből, de az akkori választottamnak nem volt, így azt választottam, hogy nem hagyom őket egyedül. Nyolc évig tartott, végigcsináltuk. Szeretném hinni, hogy méltósággal és becsülettel, de tagadhatatlan, hogy piszok nehéz menet volt.
Magától értetődő volt, hogy hivatásomul mások segítését választom. Közel másfél évtizedig idegrendszeri sérült gyerekek fejlesztése és a családjaiknak a támogatása töltötte ki a napjaim nagy részét. Rengeteg élethelyzetet láttam, drámákat és tragédiákat, de legfőképpen szeretetet és nagyon sok esetben magányt és magára hagyottságot.
Aztán négy éve berobbant az életembe a sclerosis multiplex és pár hónap leforgása alatt romlott le annyira az állapotom, hogy az ősszel még mindenhol ott levő, mindenkinek segítő örökmozgó januárban már az ideális kerekesszék után kutakodott, s lettem segítőből segítségre szoruló egy éles váltással. Évek kellettek, hogy megtaláljam önmagamat ebben a megváltozott élethelyzetben, ahol segítségre szorulóként is a segítségére lehetek másoknak.
Habozás nélkül mondtam igent a Támaszadók program felkérésére, hogy támogassam őket, illetve rajtuk keresztül a tartós beteg hozzátartozójukat ápolókat. Örömmel osztottam meg dióhéjba zárt történetemet és a gondolataimat, bízva abban, hogy másoknak is erőt adhatok vele.
Ha tehetitek, vigyétek hírét ennek a hiánypótló kezdeményezésnek, hogy minden, a négy fal közé szorult érintetthez eljusson, hogy nincsenek egyedül. És ne feledjétek, a támaszadóknak is szüksége van támaszra! Ha a környezetetekben tudtok hasonló élethelyzetben levőről, hívjátok fel időről időre, igyatok meg együtt egy kávét alkalomadtán, segítsetek neki néha levegőhöz jutni.
Az ő nevükben is köszönöm.
A Támaszadók honlapja: www.tamaszadok.hu
Megjegyzések