Mese arról, amiről nem beszélünk - nem mondhatom el senkinek...

A meztelen igazság sokszor nem passzol a társadalmi normákhoz és a közösségi média felületein elvárt habos-babos műélethez. Vannak dolgok, amikről nem szokás, vagy kiskorunkban belénk plántálták, hogy nem szabad beszélni. Én most pont ilyenekről fogok.

Már három éve, hogy pecsétes papírom van róla, hogy elég nagy gáz van. Hosszú utat jártam be azóta - mondjuk leginkább csak átvitt értelemben. Az elmúlt években megtanultam ügyesen és gyorsan felállni, mert meglehetősen sokszor kerülök padlóra - mindenféle értelemben. De be kell vallanom, hogy nagyon nehéz és rettenetesen fárasztó újra és újra talpra állni és folyamatosan erősnek lenni - mert ahhoz, hogy ezt a szörnyeteget, amit sclerosis multiplexnek hívnak, cipeld magadban, muszáj erősnek lenned. 

Az enyém progresszív SM, tehát folyamatosan és alattomosan romló betegség. Ezt tudomásul venni még részben szakemberként is piszok nehéz, de elfogadni, ami ezzel a ténnyel jár, nagyjából lehetetlen. Próbálom sikerként elkönyvelni, hogy még - ha sután is, de - tudok járni, de valójában zokog a lelkem, mert én sokkal inkább táncolni és kirándulni szeretnék, vagy csak egyszerűen spontán elmenni akárhová. De erről például nem beszélünk, mert ezzel szembesülve mindenki rettenetesen szomorú lesz körülöttem, és az egyetlen dolog, amit soha nem akartam, az a fájdalom okozása, kiváltképp a szeretteimnek. Ezért próbálom a teher ezen részét is egyedül cipelni, de néha le kell tenni a batyut valahova. Ma ide teszem, bár rizikós és igazságtalan, mert ezeket a gondolatokat olvasva majd sokan búslakodnak és sajnálkoznak, attól pedig ver a víz.

Fokozatosan vesztem el az irányítást a testem és az életem felett. Már tényleg nem emlékszem, milyen volt, amikor nem zsibbadt egyfolytában mindenem, de arra igen, hogy milyen volt szabadnak lenni. Mostanra már nem vagyok szabad és független, mert mások jóindulatától és kedvességétől függök rengeteg téren. Segítségre szorulok - én, a segítő -, és ez őrjítő, de erről sem beszélünk ugyebár. 

Ahogy arról sem, hogy sokszor fáj. Fizikailag is, egyre többször, de az eltörpül amellett, amikor a szertefoszlott álmok, majd az újratákolt, szerényebb vágyak után a totálisan profán, "alacsony költségvetésű" kívánságok is egyértelműen megvalósíthatatlanná válnak és ez okoz kínzó fájdalmat a zsigereimben. Ordítani tudnék, és előfordul, hogy ez nem feltételes mód.

Arról pedig végképp nem illik, hogy félek. Kiskoromban a mumustól és a betörőktől féltem. Mostanság már a holnaptól és a holnaputántól. Belegondolni sem merek, mi lesz 5-10 év múlva, ha lesz egyáltalán bármi is. Félek a kiszolgáltatottságtól és a potenciális kognitív érintettségtől is - mit nekem mumus meg betörő. 

Azt megemlíteni meg már-már botrányos, hogy szégyellem magam. Mert ez tiszta hülyeség, hiszen nem én tehetek arról, ami van, de mégis bennem van. Általam, rajtam keresztül okoz problémát a szűkebb és a tágabb környezetemnek, holott én nem akarok problémát okozni senkinek. Szégyellem az állapotomat, az ügyetlenségemet és a rászorultságomat.

És arról se beszéljünk, hogy vajon milyen érzés lehet a szeretteimnek mindezt látni és átélni, mert arról se szokás. De abba is fáj belegondolnom.

Emlékszem, fiatalként többször eljátszottunk a gondolattal, hogy melyiket választanánk: egy ép testben élnénk öntudatlanul, vagy egy működésképtelen testbe zárva tiszta elmével. Mindig mondtam, hogy ez utóbbira képtelen lennék, mert az emberkínzás. De időközben kiderült, hogy képes vagyok rá. Néha a hétfejű sárkány győz. Aztán erősre sírom magam, újra talpra állok, megigazítom a koronámat és folytatom a harcot. Mert még mindig élek.

De ezekről természetesen nem beszélünk, szóval nem mondtam semmit.

Szeretettel: H.