esem / mese - avagy hogyan (ne) legyünk millió dolláros bébik

Azt, hogy a mese tulajdonképpen egy palindrom szó - visszafele olvasva is értelmes -, hajnalban ismertem fel, így legalább a címével kapcsolódik a tegnapi meséhez a mai történet, ami inkább csak sejtszinten lesz varázslatos, mert a betegségem terápiás lehetőségeiről fog szólni. A közvetlen érintetteken kívül mindenki megnyugodhat, mert nem lesz túl hosszú a lista.

A sclerosis multiplex (SM) a tudomány mai állása szerint - azaz még - gyógyíthatatlan, de legalább már kezelési lehetőségek vannak. Az engem érintő primer progresszív SM azért is nehezített terep, mert ellentétben a "klasszikus", ún. relapszáló-remittáló formával, jelenleg csak egyetlenegy szer van rá a világon, ami, bár nem gyógyítja, de legalább lassítja, legideálisabb esetben pedig megállítja az állapotromlást.

Nehéz kezelni egy olyan betegséget, aminek nem tudjuk az okát. Annyi biztos, hogy autoimmun, tehát a saját immunrendszered támadja meg az idegrendszered bizonyos sejtjeit, leginkább a szigetelést az idegszálak körül, amitől lassul az ingerületvezetés, és ez az okozója az összes problémának. Ezerarcúnak is hívják ezt a kórt, mert nincs két egyforma SM-s, a tünetek attól függnek, melyik idegszálak szigetelését dézsmálták meg és mennyire. Óriási eredmény, hogy be tudták azonosítani, hogy az immunrendszer melyik típusú sejtjei felelősek ezért a pusztításért. Így adja magát, hogy ezeket az immunsejteket kell eltüntetni a szervezetből, ha meg akarjuk állítani a szörnyeteget, erre fejlesztették ki az Ocrevust, ami 5 éve érhető el, azelőtt semmilyen terápia nem volt. 

Mit takar ez a gyakorlatban? Félévenként egy infúziót, ami 2022 januárja óta már TB-támogatott, így legalább azon nem kell izgulni, hogy elfogadják-e az egyedi méltányossági kérelmedet az egyébként nagyonsokmilliós cuccra. Szóval 6 havonta "olajcsere", azaz egynapos "értéknövelő befektetés" a kórházba. Olyankor hajnalok hajnalán a kórházi patikában kezdek, kikérem az infúzióimat (elég spéci tárolást igényel, ezért ott van a legjobb helyen az utolsó pillanatig), remegő kezekkel berakom a táskámba a család gépkocsiparkjának az értékét tartalmazó üvegcséket, és elindulok az osztályra. Kapok egy ágyat és egy branült, és megkezdődik az előkészítés, az ún. premedikáció. Mindig próbálkozom, hátha lehetne legalább szörpöt, vagy inkább pezsgőt kérni az infúzióba, hogy jobb legyen a buli, de csak szteroid, antihisztamin és paracetamol jár, viszont azokból jó sok. Amikor mindezeket betolják és beüt (vagyis engem ki...), akkor kezdik el magát az Ocrevust nagyon lassan, infúziós pumpával adagolni, ami legalább egy menő, high-tech szerkentyű. Ha az ember nincs tőle különösebben rosszul, akkor apránként, fokozatosan emelik az adagot, és amikor órák múlva végre kiürül a flakon, jön a desszert, az ún. átmosás, ami - ijesztően hangzik, de csak sima fiziológiás sóoldat,- arra szolgál, hogy a folyékony arany minden cseppje bejusson az infúziós szerelékből a szervezetedbe, és ha minden jól megy, délutánra végezel is és néhány újabb millióval a bőröd alatt mehetsz haza. Utána pár napig nem őszinte az ember mosolya, de miután kiürül a szervezetből a szteroid meg az antihisztamin, helyreáll a világbéke és fél évre le vannak tudva az agyrágó bogarak.

Szóval ez a szer hivatott lassítani az állapotromlást, és ezen kívül még egyetlenegy törzskönyvezett lehetőség van, a Fampyra - a speed, azaz a járássebesség gyorsító -, ami adható a magamfajtáknak. Egy tabletta, 12 óránként, éhgyomorra, ami kis logisztikát igényel, de ha 24/7 Maradj talpon!-t játszol élesben, ennyi kényelmetlenséget zokszó nélkül elviselsz. Ez luxuscikknek számít - havi hetvenötezerért, úgy, ahogy, de legalább tudsz járni... Idénre kaptam rá egyedi méltányossági engedélyt, így viselhetőbb a költsége, és bízom benne, hogy jövőre is megkapom, mert elég jó időket "futok" vele 25 lábnyi távolságon, ami pontosan 762 cm, de nekem 762 km-nek tűnik, amikor a könyörtelenül ketyegő stopperrel versenyezve végigszáguldok a futópályán, és olimpiai bajnoknak érzem magam, amikor célba érek, ami teljesen érthető, hiszen a legutóbbi mérés szerint 2,66 másodperccel jobb vagyok, mint Usain Bolt 100 méteren. 

És ez annyira tökéletes végszó, hogy a vitaminokról, a gyógytornáról, az alternatív lehetőségekről és a zajló kutatásokról majd máskor mesélek.

Szeretettel: H.